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Inicio >>> El hilo de los sentimientos |
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Me han dicho que voy a tener un hijo muy prematuro… Muchos de los nacimientos prematuros ocurren de forma imprevista. El embarazo transcurre sin problemas y de forma repentina la madre comienza con contracciones y los ginecólogos no pueden hacer nada para detener el parto. En esta situación, la mayoría de las parejas no están preparadas para recibir al niño. De alguna forma, a medida que transcurre el tiempo de gestación, la pareja va asumiendo el papel de padres que se espera de ellos. Con el nacimiento prematuro, esta preparación queda truncada de forma brusca y como comenta una madre “tienes que ser madre cuando todavía ni siquiera te había dado tiempo a sentirte realmente embarazada”. En otras ocasiones, el nacimiento prematuro se espera con varias semanas de antelación, porque durante el embarazo han surgido dificultades que anuncian el nacimiento de un niño prematuro. En estas circunstancias se vive una espera angustiosa, porque continuamente se está valorando si el niño debe nacer inmediatamente o si todavía se puede esperar un poco más. Tanto en un caso como en otro, si se dispone de tiempo, se intenta hablar con las padres sobre cómo se espera que sea la situación del niño al nacimiento. Ginecólogos y neonatólogos son quienes proporcionan esta información. A veces esto no se produce de forma coordinada y los futuros padres reciben informaciones aparentemente contradictorias que les llenan de confusión y de dudas. Los padres suelen percibir la información que se proporciona antes del nacimiento como demasiado negativa. Se les habla de enfermedades, de muerte e incluso de secuelas a largo plazo. Muchos de estos padres, después de hablar con los médicos, sienten que deben distanciarse afectivamente del niño, ya que les parece que todo va a ir mal. A veces, cuando el niño es extremadamente prematuro, los neonatólogos plantean a los padres la posibilidad de no reanimar al niño, de cuidarle hasta que fallezca pero sin proporcionarle ningún cuidado extraordinario como, por ejemplo, ayuda para respirar. Casi nadie está preparado para participar en este tipo de decisión y mucho menos con la sensación de premura que se vive en estos momentos, antes del nacimiento. Así una madre expresa “No sentía nada de lo que esperaba sentir ante el nacimiento de mi hijo, todo me era extraño”. |
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Voy a ver a mi hijo por primera vez. Ni siquiera pesa un kilo… A veces todo es tan rápido que desde que se recibe la información de que el niño va a nacer prematuramente hasta el nacimiento, sólo transcurren unos instantes en los que es prácticamente imposible asumir la situación. En general, pocos minutos después del nacimiento se invita al padre a visitar a su hijo. Cuando el padre entra en la unidad de cuidados intensivos neonatales se introduce en un ambiente absolutamente extraño, lleno de máquinas y de personas desconocidas, en una de esas incubadoras está su hijo y le llevan hasta ella para que vea al niño. Los sentimientos que surgen ante la imagen del niño pueden ser muy diversos. En muchas ocasiones se siente rechazo porque ese no era el niño que se esperaba, no era el niño que se había imaginado. En muchas madres aparece un sentimiento de culpa e intentan encontrar algo en los días anteriores al nacimiento que haya podido provocar el nacimiento prematuro. Como dice una madre “en la habitación del hospital me sentía vacía, no tenía a la niña ni dentro de mi, ni a mi lado”. No es fácil acercarse al niño, los sentimientos de cariño y amor que se pensaban sentir con respecto al hijo no aparecen y esto todavía hace que los padres se sientan peor. Hay que saber que todas estas reacciones de alguna forma negativas, son absolutamente normales ante el nacimiento de un niño muy prematuro. Nada es como se había esperado y además, el ingreso del niño y su situación hacen que el contacto físico sea difícil y eso tampoco ayuda a que aparezca el vínculo entre los padres y el niño. Muchos padres, unos antes y otros después, logran racionalizar la situación y comprender que aunque no les resulte fácil acercarse al niño, es lo que se espera que hagan, ellos son los padres y el niño sólo les tiene a ellos. Poco a poco, de forma más fácil cuanto mayor tiempo comparten niños y padres y cuanto mayor contacto físico tienen, esos sentimientos “extraños” van sustituyéndose por lo que se esperaba sentir ante el nacimiento de un hijo. Otros padres, a pesar de que el niño no se encuentre en muy buena situación, se sienten eufóricos y de alguna forma niegan la realidad, no quieren que nadie, ni los médicos con sus informaciones pesimistas, estropee el momento que están viviendo. Un padre de gemelos refiere “los niños me parecieron preciosos, no quería escuchar nada, sólo quería verlos y estar cerca de ellos”. |
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Han pasado tres o cuatro días desde que nació…
La primera semana
tras el nacimiento de un niño muy prematuro es especialmente dura
para los padres. Emocionalmente se encuentran en una situación
difícil y además deben adaptarse al ambiente y al funcionamiento de
una unidad de cuidados intensivos neonatales. Muchos servicios de
neonatología no permiten la entrada de los padres a cualquier hora:
éstos deben adaptarse a un horario más o menos rígido, lo que no
ayuda a mejorar la situación. Los padres refieren que durante esta primera semana de vida se sienten bloqueados, lejos de todo y que no encuentran consuelo en nadie; les parece que nada les puede ayudar. Es como dicen algunos padres “un tiempo de silencio”. Durante esta fase, a veces surge un distanciamiento en la pareja. El padre, consciente de que la madre además del sufrimiento emocional se encuentra, tras el parto, en una situación física comprometida, intenta mantener aparentemente el ánimo. Cree que si él también se muestra angustiado y con miedo, la madre se va a sentir peor. Sin embargo, la madre al percibir el falso optimismo del padre cree que no está compartiendo la situación con ella. Ocultar los sentimientos que verdaderamente se tienen ante el nacimiento del niño no ayuda. Un padre expresa sus sentimientos de esta forma “Lo quería pero ni yo ni mi mujer nos hemos sentido padres. Es tuyo y tienes que cuidarlo, pero no te sale el sentimiento. No pudimos cogerlo. Un niño que puedes coger, lavar, acunar, enseñar a tu familia con alegría es porque es tu hijo y todas esas cosas nos faltaron”. Muchos padres refieren que salieron de esta situación de bloqueo cuando percibieron en algún gesto del niño, al acariciarle o al hablarle, que les reconocía. A partir de ese momento en el que se sintieron identificados por el hijo, todo fue más fácil y los sentimientos que esperaban tener por su hijo fueron apareciendo de forma espontánea. |
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El servicio de neonatología parece ya nuestra casa… Poco a poco la vida de los padres se adapta al hospital y casi lo perciben como su casa. En este momento se conoce ya a los médicos que atienden al niño, a las enfermeras que lo cuidan y sobre todo con éstas se establecen relaciones de complicidad que hacen más llevaderos los días. Saben lo que se espera de ellos en cada momento, cuándo pueden entrar y cuándo no, y sin necesidad de explicación intuyen si ha pasado algo y si ha sido bueno o malo. Si se tiene oportunidad de compartir mucho tiempo con el niño, se le llega a conocer muy bien y, poco a poco, se puede ir participando en su cuidado. En este momento también es cuando comienzan a surgir relaciones con otros padres que pueden llegar a ser muy sólidas y constituir el principal punto de apoyo. Cuando la pareja tiene más hijos o cuando se encuentra desplazada de su ciudad de residencia habitual, los continuos desplazamientos al hospital, más aún si tiene unos horarios rígidos de visita, suponen una carga que a veces, junto al desgaste emocional que supone el nacimiento del niño, lleva a los padres a situaciones próximas al agotamiento. En este momento puede ser muy importante delegar algunas responsabilidades en otros miembros de la familia y de alguna forma dejarse ayudar para reservar fuerzas para el tiempo que se comparte con el hijo en el hospital. Si el embarazo ha sido gemelar y se han tenido dos o tres niños surge una dificultad añadida con respecto a la información. Hay días en que se recibe una buena noticia por parte de uno de los niños y sin embargo por parte del otro se recibe una mala. Por ejemplo, se puede informar a unos padres que uno de los niños ya no necesita ninguna ayuda para respirar y que, sin embargo, el otro ha empeorado y parece que tiene una infección. Ante estas situaciones, frecuentes durante el ingreso para los padres de gemelos, no saben muy bien cómo elaborar lo que sienten, casi nunca pueden disfrutar de las buenas noticias porque al lado hay otra no tan buena. En estos padres persiste durante más tiempo el sentimiento de tristeza. Si la situación se prolonga mucho, los padres se llegan a sentir atrapados en el hospital, como refiere un padre “siempre eran otros los que se iban y nosotros nos quedábamos allí”. Para aliviar un poco esta sensación de ingreso infinito, se puede hablar con los médicos y, sin pedir una fecha de alta concreta que casi nunca puede establecerse, se puede solicitar información sobre “los planes”, qué se espera, cuál será el siguiente paso… |
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Las cosas no van muy bien… Cuando nace un niño muy prematuro los médicos suelen informar a los padres de que aunque se vaya avanzando, con frecuencia se dan pasos hacia atrás. Es muy difícil que un niño muy prematuro o de muy poco peso evolucione siempre favorablemente. A pesar de que estos pequeños o no tan pequeños retrocesos se anuncian con anticipación, cuando llegan los padres vuelven a sentir la misma sensación de inseguridad y de miedo que sintieron después del nacimiento, con la circunstancia añadida de que ahora ya se habían acostumbrado a ver al niño con menos aparatos e incluso ya fuera de los cuidados intensivos. El volver a ver al niño con un respirador, lleno de cables, tubos y sondas causa un inmenso dolor a los padres que además se sienten muy preocupados por el sufrimiento del niño. A veces el niño no empeora pero el resultado de alguna de las pruebas, en general la información de las ecografías cerebrales, hace pensar que la evolución del niño a largo plazo no va a ser buena. Esta información todavía es más difícil de asumir por los padres, ya que no ven en su hijo ningún signo externo de lo que anuncian los médicos para el futuro. Cuando nace un niño muy prematuro, algunos padres sienten que se ha roto el proyecto de vida que tenían elaborado. Cuando además, se les anuncia que el niño, probablemente, presentará en el futuro una discapacidad, ese proyecto vital se percibe como definitivamente roto. Esta información suele llegar cuando los padres y el niño ya han creado un estrecho vínculo. Apoyándose en él y en los sentimientos que tienen hacia el niño, podrán hacer frente a la situación asumiendo, de alguna forma, el futuro como un reto. A pesar de todas los avances tecnológicos disponibles actualmente, no siempre se consigue que sobrevivan los niños muy prematuros e incluso, a veces, aunque se les pudiera hacer sobrevivir, si la carga de sufrimiento parece excesiva y la calidad de vida que se espera en el futuro no es siquiera aceptable, se plantea a los padres la posibilidad de retirar todos los tratamientos agresivos para no prolongar el sufrimiento del niño. La pérdida de este niño tan prematuro y tan frágil se vive con gran dolor, pero cuanto más cerca se haya estado del niño y más tiempo se haya compartido con él, más fácil será construir el duelo y salir adelante. El pretender no encariñarse con el niño para luego no sufrir si al final fallece, no es una buena opción porque cuando el niño ya no está, los padres sienten que han perdido la ocasión de estar al lado de su hijo, de compartir con él el sufrimiento, en definitiva de haber sido padres de su hijo. |
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Por fin nos vamos a casa… Aunque el momento de irse a casa con el niño se suele desear casi desde el mismo momento del nacimiento, a medida que se acerca, el instante del alta se vive con cierta ambivalencia. Por un lado, efectivamente, llega el momento tan deseado de pasar a ser realmente una familia, de estar todos en casa y de perder de vista el hospital. Pero por otro, aparece cierto miedo porque, aunque el niño ya suele pesar cerca de 2 kilogramos, se sigue percibiendo como muy frágil y los padres dudan de su propia capacidad para cuidar a su hijo. La situación, en este momento, puede ser muy diferente según el tiempo que hayan podido compartir padres y niño. A continuación se refieren diferentes impresiones de los padres ante el alta: “En el hospital aprendí a ser madre. Salí a casa siendo madre totalmente, no tenía miedo, me sentía segura a la hora de irme a casa, sabía hacer todo”. “En casa no me sentía madre, tarde más de un mes en sentirme madre”. “Al llegar a casa tardó un mes en conocernos, no nos conocía”. Los primeros días en casa no suelen ser fáciles porque además de la inseguridad, los padres se sienten cansados físicamente porque el cuidado del niño en casa requiere mucho tiempo y mucha atención y además suelen estar ya bastante agotados por la experiencia del ingreso prolongado. Pero poco a poco, el niño y los padres van encajando en la nueva situación y aparece una nueva rutina muy diferente a la del hospital. Pronto aparecen momentos gratificantes, cuando los padres se van sintiendo más seguros en el cuidado del niño y van percibiendo sus progresos. |
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Parece mentira pero ya no cabe en la cuna… El tiempo pasa rápido y antes de que los padres se den cuenta el niño ya no cabe en la cuna y les cuesta recordar lo pequeño que fue al nacer. De hecho, cuando vuelven a los servicios de neonatología a saludar a los médicos y al personal de enfermería que les atendió, si se asoman a alguna incubadora y ven a un niño muy prematuro, similar a su hijo cuando nació, dicen que les parece imposible que su hijo haya sido así de pequeño. Sin embargo, a pesar de que tienen casi borrada la imagen de su hijo como un niño que nació extremadamente pequeño, sí que siguen percibiendo cierta fragilidad en el niño y algunos de ellos se sienten llenos de incertidumbre acerca de la evolución de su hijo. Por todo ello, los padres de los niños muy prematuros tienden a sobreprotegerlos aunque su evolución sea excelente y no existan motivos de preocupación. Este sentimiento de sobreprotección después de lo que han vivido padres y niños en la unidad de cuidados intensivos neonatales es absolutamente normal y se entiende perfectamente que muchos padres digan “yo nunca voy a dejar que mi hijo llore, bastante ha sufrido hasta ahora”. Sin embargo, según transcurren los meses, es recomendable que los padres vayan dando cierta autonomía al niño para que pueda desarrollarse de forma adecuada. La mayoría de los niños muy prematuros evolucionan muy bien y, una vez pasados los primeros meses de vida, no necesitan muchos más cuidados de los que precisa un niño nacido a su tiempo, por lo que poco a poco hay que conseguir que hagan una vida similar a las de otros niños de su edad. Algunos padres se sienten con tanta incertidumbre que, por ejemplo, dicen que no van a estar tranquilos hasta que el niño camine, pero cuando el niño camina entonces dicen que cuando el niño hable, y cuando el niño habla será cuando vaya al colegio… de esta forma transforman la infancia del niño en una carrera de obstáculos de la que nadie sale beneficiado. Aunque existan motivos para esta incertidumbre, hay que ir valorando los pequeños progresos de cada día y disfrutar de los primeros meses de vida del niño.
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| © 2005 - Carmen R. Pallás y Javier de la Cruz |
